Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте
Видимость
открытое
Популярность:
У сообщества нет огня Прометея
Домен:
club57345592
Описание
Дорогие друзья! В 2010 году в семье Вики Колесник и Вадима Гуржий умер, не дожив и до полугода, долгожданный ребенок, сын Олег. Как стало ясно позже, у малыша было генетическое заболевание- муковисцидоз. Но, так как диагноз ребенку не был установлен, то при планировании следующей беременности врачи Донецкого генетического центра "Геном" не назначили родителям никаких дополнительных исследований, кроме стандартных. В результате чего с тем же заболеванием на свет появился их младший сын - Данечка Гуржий. Правильный диагноз ребенку смогли установить очень поздно. Только ближе к 2-м годам в Донецкой областной детской больнице у мальчика заподозрили муковисцидоз, который в дальнейшем подтвердился и в Охматдете. До того времени ребенок не получал никакого адекватного и жизненно необходимого при этом заболевании лечения. за это время все органы и системы малыша серьезно пострадали, у мальчика было несколько остановок дыхания, он не рос, не набирал вес, постоянно "цеплял" инфекции. Положение с этим заболеванием в Украине катастрофическое. Диагностика очень слабая, лечения, как такового тоже нет : Украина для таких детей закупает только креон! Таких детей в наем государстве словно нет, их будто бы не существует! Это заболевание не входит в список тех, на которые проверяют в роддомах, поэтому зачастую дети умирают в маленьком возрасте об якобы банальных пневмоний.
